O comunicador e especialista em aviação Lito Sousa, criador do canal Aviões e Músicas, foi incluído na lista de triagem para o único estudo clínico ativo no mundo voltado à Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), desenvolvido nos Estados Unidos em centro ligado à Universidade de Harvard. A informação foi confirmada nesta segunda-feira (25) pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em publicação na plataforma X.
Diagnosticado recentemente com a doença neurodegenerativa rara, que não possui tratamento curativo disponível, Lito mobilizou as redes sociais na última semana em busca de acesso a pesquisas experimentais.
Em publicação no X, Padilha esclareceu a atuação da pasta.”Pessoal, em relação ao caso do querido Lito Sousa, alguns pontos importantes: hoje, infelizmente, não existe no mundo nenhum tratamento para a Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Desde o final de semana, eu e outros membros do ministério estamos em contato com sua família e com pesquisadores internacionais. Apoiamos a busca de centros de pesquisa e estudos sobre a doença, assim como formalizamos a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado até o momento, em Harvard. Os responsáveis pelo estudo informaram que Lito foi incluído na lista para a triagem, mas tudo está sujeito ao cronograma estabelecido pelo protocolo da pesquisa e à FDA (Food and Drug Administration), órgão dos Estados Unidos com papel semelhante ao da Anvisa. Novas informações têm sido atualizadas diretamente à família e o Ministério da Saúde permanecerá à disposição para apoiá-los.
A triagem é a etapa inicial do processo e não garante a participação no ensaio clínico. A inclusão definitiva depende da aprovação do protocolo de pesquisa e das diretrizes da FDA.
Diagnóstico complexo e caso atípico
A confirmação da enfermidade foi divulgada na última sexta-feira (21) por Mila Seidl, esposa de Lito. Inicialmente, o piloto tratava um câncer de próstata acompanhado por um quadro de encefalite. A confirmação de DCJ veio após uma série de exames aprofundados durante internação no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo.
O caso apresenta evolução considerada atípica pelos médicos: ao contrário do padrão mais comum da doença, marcado por rápida perda cognitiva e evolução para óbito em menos de um ano, Lito permanece completamente lúcido, apesar de apresentar perdas progressivas das funções motoras e, mais recentemente, de parte da visão.
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é causada pelo acúmulo de príons, proteínas anormais que danificam progressivamente as células cerebrais. Segundo o Ministério da Saúde, foram 547 casos confirmados no Brasil entre 2005 e 2021.
Força-tarefa e home care
Enquanto aguarda o andamento da triagem nos Estados Unidos, a família de Lito mobilizou uma força-tarefa para triar dados científicos e iniciou adaptações estruturais na residência do casal para implementar o atendimento em regime de home care, com equipe médica e cuidadores 24 horas por dia.
Em vídeo publicado em inglês no fim de semana, o próprio Lito fez um apelo direto ao Broad Institute, à Ionis Pharmaceuticals, à Harvard e à Mayo Clinic: Eu tenho 0 por cento de chance, mas se eu tiver 1 por cento de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1 por cento, declarou.
O Broad Institute, centro de pesquisa ligado ao MIT e Harvard, afirmou hoje que recebeu centenas de milhares de mensagens sobre o caso e que está avaliando alternativas junto à família.
Fonte: Portal 84Notícias